چالش استادیومی شدن؛ این‌بار غربالگری
روند استادیومی شدن مسائل به صلاح کشور نیست. اولویت اول کشور خارج کردن مسائل آن از فضای استادیومی است. با توجه به فضای رسانه‌ای و سیاسی کشور، مدعیان اصلاح امور باید به طور کلی در رویه‌هایی که در پیش می‌گیرند تجدید نظر اساسی بنمایند.
نسیم آنلاین؛ سعید فضل زرندی: غربالگری فرآیندی هست که با جدا کردن خانم‌های باردار با ریسک بالای به دنیا آوردن نوزاد دارای معلولیت شدید، و چک کردن دقیق‌تر و قطعی آنها، بتواند موارد معلولیت‌های جدی را جدا کرده و به سمت سقط جنین قانونی درمانی هدایت کند. در مواردی هم که معلولیت شدید نیست، لااقل از قبل خانواده خودشان را آماده کنند. پس غربالگری یک مرحله اولی دارد که نتایج حدودی به دست می‌دهد که بعد برای افرادی که در مرحله اول پرریسک ارزیابی شده‌اند، در مرحله دوم و سوم آزمایش‌های تشخیصی دقیق تجویز بشود.
در این متن و همچنین در مناقشه‌های اخیر، عموما منظور از غربالگری، غربالگری بیماری های ژنتیکی و مشخصا سندروم داون می‌باشد.
آزمایش‌های مرحله اول عمدتا شامل سونوگرافی و آزمایش خون در سه ماه اول بارداری میشود، و آزمایش تشخیصی مرحله دوم نیز به چند صورت مختلف است که دو نوع اصلی آن آزمایش NIPT (که یک آزمایش غیرتهاجمی و بدون خطر است) و آمنیوسنتز (که نیاز به جراحی سبک با ریسک 0.5 تا 1 درصد عوارض برای جنین) هستند.
غربالگری برای دو گروه از مادران بیشتر مورد نیاز است، یکی مادران با بیش از 35 سال سن و یکی مادرانی با تجربه بیماریهای ژنتیکی و معلولیت در اطرافیان. در این موارد احتمال بیمار بودن جنین بالاتر از حد عادی است.
غربالگری می‌تواند در شرایطی که خانواده‌ها می‌خواهند تعداد فرزند کمی داشته باشند (که عموم خانواده‌های امروزی میشود)، و طبعا تمایل دارند فرزند سالمی داشته باشند، منتج به خیال راحتی آنها شده و به تبدیل شدن "میل به فرزندآوری" به "تحقق فرزندآوری" کمک می‌دهد.
غربالگری که به نظر چیز خوبی می‌رسد، پس مشکل کجاست؟
مسئله به طور خلاصه اینجاست که فرآیند غربالگری در ایران مجموعا به صورتی عمل می‌کند که به جای آرامش بخشی به خانواده‌ها نسبت به تولد نوزادان سالم، به بخش بزرگی از آنها استرس و نگرانی بلاوجه از معلول بودن جنین منتقل کرده و در شرایطی که انجام آزمایشات قطعی مرحله دوم هزینه‌بر بوده و تحت بیمه هم نیست، بخشی از ایشان را به ناامیدی و ترس کشانده و به رها کردن ادامه مسیر غربالگری و سقط جنین غیرقانونی هدایت می‌کند. در نتیجه جنین‌هایی که بیش از 95 درصد آنها کاملا سالم هستند سقط میشوند. از طرف دیگر نرخ مراجعه به آزمایش‌های تهاجمی دربرابر آزمایش‌های غیرتهاجمی نیز بالاست که منجر به سقط ناخواسته بیش از حد معمول جنین‌هایی، عمدتا سالم، به عنوان عوارض آزمایش میشود.
برآوردهای نه چندان دقیق، سقط جنین‌های غیرقانونی را تا بیست هزار مورد در سال، و سقط جنین‌های ناشی از عوارض آزمایش آمنیوسنتز را تا هزار و پانصد مورد در سال ذکر میکنند. دراین‌باره پژوهش و آمار دقیقتری در مورد ایران وجود ندارد و آمار اعلامی از طرف منابع مختلف سازگار نیست. با این حال اصل وجود این مسئله محرز است.
چرا این اتفاقات میافتد؟
تفاوت اصلی روند غربالگری در ایران با کشورهای پیشرفته در چهار مسئله است :
1- نرخ بالای اعلام پرریسک بودن در مرحله اول
2-شمول گسترده و بلاوجه همه زنان باردار کشور
3-هدایت گسترده به سمت آزمایش‌های تهاجمی به جای آزمایشNIPT
4-تحت بیمه نبودن بیشتر آزمایش‌ها
در توضیح باید گفت درحالیکه نرخ متعارف موارد پرخطر در مرحله اول در جهان 5 درصد است، در ایران این نرخ طبق مطالعاتی بین 10 تا 15 درصد ارزیابی شده است. یعنی حدود دو و نیم برابر بیشتر از حد معمول، به مادران اعلام میشود که احتمال معلول بودن جنین بالاست و باید آزمایشات تکمیلی را بگذرانند. آن هم در شرایطی که این آزمایش‌های تکمیلی بیمه نیست، هزینه بالایی دارد، و به احتمال حدود یک درصد فارغ از سالم یا بیمار بودن جنین، جنین در اثر آزمایش سقط میشود.
اما اینکه چرا آزمایشگاه‌ها یا پزشکان متخصص زنان این تعداد دو و نیم برابری از خانم‌های باردار را پرریسک اعلام میکنند، باید گفت دو دلیل عمده وجود دارد که یکی گردش مالی آزمایش‌های تشخیصی تکمیلی است و یکی دیگر نیز احتمال محکوم شدن پزشک در صورتی که فرزند خانواده مراجعه کننده به آن پزشک معلول به دنیا بیاید. بنابراین پزشک چه از سر ترس از محکومیت چه از سر طمع مالی، انگیزه دارد که تعداد بیشتری را پرریسک اعلام نماید.
همچنین قابل ذکر است که مطالعات نشان داده و اینطور برآورد میشود نسبت مراجعه به آزمایش‌های تکمیلی غیرتهاجمی در برابر تهاجمی، چیزی حدود 50-50 باشد، درحالیکه این رقم طبق استاندارها و حتی اعلام ادعایی جهانبخش، سخنگوی وزارت بهداشت، باید به 90-10 برسد.
راه حل چیست؟
بسته راه‌حل اصلاح وضعیت غربالگری شامل چند دسته اقدام اصلی میشود:
- توضیح شفاف و دقیق مسئله به والدین؛ تا اینطور فکر نکنند اگر در مرحله اول پرریسک تشخیص داده شدند یعنی بچه لابد معلول است. به طور کلی مشورت‌ها ناظر به واقعیت و عموما کاهنده استرس باشد نه افزاینده.
- برداشتن مسئولیت پزشک در قبال معلول به دنیا آمدن جنین در صورتی که مشاوره صحیح به خانواده منتقل شده باشد.
- محدود کردن شمول "الزام به غربالگری یا توصیه همراه با اصرار" به مادران بالای 35 سال یا مادران دارای سابقه بیماری ژنتیکی در اطرافیان، و بسنده کردن به توصیه کلی، و نه اصرار و الزام، به سایر گروه‌های کم خطر.
- توسعه آزمایش‌های NIPT و محدود کردن استفاده از آزمایش‌های تهاجمی.
- نظارت جدی و محکم بر پزشکان متخصص زنان و آزمایشگاههایی که مرحله اول غربالگری را انجام می‌دهند به منظور کاهش نرخ اعلام موارد پرریسک و نزدیک کردن آن به نرخ متعارف جهانی. چرا که عملکرد ایشان به طور کلی برنامه غربالگری را در معرض بیآبرویی قرار داده است. در کشورهای پیشرفته آزمایشگاههایی که نرخ بالاتر از متعارفی را پرریسک اعلام میکنند با مجازات لغو مجوز مواجه میشوند.
آیا خانم خزعلی و همکاران ایشان تنها کسی هستند که متوجه این مسئله شده و به دنبال اصلاح سیستم غربالگری افتاده‌اند؟
پاسخ خیر است. اداره ژنتیک وزارت بهداشت که متولی اصلی مسئله غربالگری در این وزارتخانه است، در دستورالعمل سال 99 خود برای انجام غربالگری سندروم داون، تقریبا ضمن اذعان به تمام مسائل فوق الذکر، تمام پیشنهادات فوق الذکر را نیز با تاکید بسیار در دستورالعمل قرار داده است.
همچنین بسیاری از عدد و آمارهایی که ارائه میشود، محصول پایان‌نامه‌ای در دانشگاه علوم پزشکی تهران است که اساتید آن کارمندان وزارت بهداشت محسوب میشوند.
جالب اینکه در مصاحبه‌های خانم خزعلی و نیز در مطالبی که توسط رسانه‌های هم نظر با ایشان منتشر شده است نیز عمدتا ارجاع به همین دو منبع فوق الذکر است، چرا که همه می‌دانند هر حرف و ادعایی از زبان متخصص امر مقبول‌تر است.
چرا این مسئله جدی حالت جدال سیاسی پیدا کرد؟ چطور گروه های سیاسی مسئله را از حالت اصلی منحرف کردند؟ ایراد کار خانم خزعلی چه بود؟
حالا یکبار دیگری به متن توییت خانم خزعلی دقت کنیم: "عرض تبریک به مادران و پرسنل خدوم وزارت بهداشت. بالاخره با تلاش برخی نمایندگان انقلابی مجلس، اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویزهای غیراستاندارد و غیرمتقن علمی(که باعث قتل جنین می شود) برداشته شد. حالا دیگر هیچ پزشک و مادری مجبور به غربالگری و کشتن جنین نیست"
چند نکته پیرامون شیوه کاری سرکار خانم خزعلی قابل ذکر است:
اولا صرفا یک خبر کلی داده شده است و دریغ از ارائه متن قانونی که ادعا میشود مصوب شده است. دریغ از یک خط توضیحات بیشتر در مورد ماهیت تصمیمی که ادعا میشود گرفته شده است. اگر پیشنهادی مطرح شده، از قبل باید متن پیشنهاد در اختیار افکار عمومی و کارشناسان باشد تا در موردش نظر بدهند. مجلس که نباید حالت جعبه سیاه داشته باشد. همین مدل اطلاع‌رسانی غافلگیرکننده برای خودش دارای اشکال و زمینه ساز دعواهای سیاسی است.
البته هنوز هم معلوم نیست چه پیشنهادی مورد بحث قرار گرفته! واقعا برای نگارنده این سطور هنوز مشخص نیست که از منظر ایشان چه چیزی دقیقا حذف قرار است بشود؟ مجوز غربالگری؟ بودجه غربالگری؟ بیمه آزمایش‌های مرحله اول؟ مسئولیت پزشک در برابر تولد فرزند معلول؟ اگر منظور ماده 40 طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده است، که چنینی چیزی که در توییت ایشان منتقل شده بود از آن بر نمی‌آید.
«ماده 40- وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مکلف است حداکثر سه ماه پس از لازم الاجراشدن این قانون، کلیه "دستورالعمل‌های داخلی" مرتبط با بارداری و سلامت زنان که ممکن است عوارضی برای مادر یا جنین ایجاد کند و یا این که کادر درمانی یا مادر را به سقط جنین توصیه یا راهنمایی می‌کند، مورد بازنگری قرار داده و پس از تایید ستاد عالی جمعیت به اجرا درآورد.
تبصره- در مواردی که برای مادران در دسته با ریسک بالا نیاز به مراحل تکمیل غربالگری می باشد، هزینه‌های آن تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار می گیرد»
دوما ایشان غربالگری و کشتن جنین را کاملا در کنار هم قرار داده‌اند که گویا معادل هم هستند. نمی‌توان به بقیه خرده گرفت که چرا حرف ایشان را کجکی متوجه شده‌اند، چراکه اصل حرف ایشان کج است. نمی‌شود که ایشان را جهت توضیحات اضافی به توییت‌شان سنجاق کرد.
سوما این تصمیم را به تلاش‌های طیف خاصی از نمایندگان در مجلس منتسب کرده‌اند که پرواضح است نتیجه این حرف در فضای سیاسی کشور چیست. یعنی خود ایشان به دست خودشان یک مسئله تخصصی را که حتی توسط اداره تخصصی داخلی وزارت بهداشت مورد تاکید و تایید قرار گرفته، وارد فضای استادیومی سیاسی کشور کردند و از اینجا به بعد دیگر اختیار لوث شدن و به حاشیه رفتن مسئله دست ایشان نیست.
این هم که می‌گویند مخالفان یا نفوذی اند یا از مافیای غربالگری پول گرفته‌اند حقیقتا رویکرد درستی نیست و به جای روشنگری، به فضای استادیومی کمک می‌کند.
اینکه رسانه‌ها و چهره‌های سیاسی، بعد از این توییت وارد میدان شده و توانستد به کلی به این مسئله برچسب غیرعلمی بودن بزنند، یا ادعا بکنند که مجلس کل غربالگری حین بارداری و قبل از ازدواج را حذف کرده، یا مردم را از سونامی نوزادان معلول در آینده بترسانند، یا مسئله را به افزایش جمعیت ربط بدهند و امثال این کارها، و به طور خلاصه کل پروژه اصلاح روند غربالگری را وارد حاشیه کنند، نتیجه شیوه عملکرد خانم خزعلی و امثال ایشان است.
بایسته است دغدغه مندان اصلاح غربالگری به چه صورتی رفتار کنند؟
در چنین موارد تصمیم‌گیری‌های مهم و ملی که بر زندگی میلیون‌ها نفر اثر می‌گذارد، عقل حکم می‌کند ابتدا زمینه سازی کامل و توجیه و اقناع افکار عمومی تا جای ممکن صورت گرفته، سپس اقدامی محکم، شفاف، همه جانبه و فکر شده اتخاذ شود.
اما مسیر طی شده 180 درجه برعکس این است. اول یک تصمیم شل، نامشخص، مبهم و ناقص گرفته شده (البته حتی معلوم نیست تصمیم خاصی هم گرفته شده باشد اصلا!) و بعد که مسئله کاملا دستمالی، منحرف و سیاسی شد، تازه اقداماتی ضعیف، کم‌اثر، غیردقیق و بعضا توطئه پندارانه برای توجیه و توضیح شروع و انجام گرفته است.
چه کارهایی برای مثال باید برای زمینه سازی انجام می‌شد؟ چند مثال ساده: آیا این ادعا مطرح نمی‌شود که برای تعداد قابل توجهی از پزشکان به اتهام به دنیا آمدن فرزندانی معلول به رغم غربالگری، پرونده تشکیل شده؟ خب کجاست کار رسانه‌ای؟ قاعدتا می‌بایست در چند سال اخیر اگر نه هزاران، بلکه صدها مورد پرونده در این زمینه تشکیل شده باشد. کجاست اطلاع رسانی و کار رسانه‌ای برای توضیح مسئله به افکار عمومی و همدل کردن ایشان با لزوم این اصلاحات؟
آیا ادعا نمی‌شود آزمایشگاه‌ها و پزشکان متخصص، تا سه برابر بیشتر از حد متعارف را پرریسک اعلام میکنند؟ ادعا نمی‌شود که بین این آزمایشگاه‌ها و پزشکان روابط مالی سودجویانه‌ای برقرار است؟ خب آیا این مسئله‌ای نیست که قابل اثبات باشد؟ دقت بفرمایید که در مورد ده‌ها هزار مورد در سال صحبت می‌کنیم. آیا نباید روی این مسئله کار می‌شد تا این اشکال سیستمی در اذهان ملموس بشود؟ آیا قابلیت طرح شدن و آماده‌سازی اذهان را نداشت؟
آیا دغدغه اصلاح غربالگری فقط حرف ایشان است؟ خب مگر خود ایشان و سایر فعالین این حوزه به دستورالعمل غربالگری اداره ژنیتک وزارت بهداشت (نسخه بازنگری99) و یا پایان‌نامه مرتبط با ارزیابی اثرات غربالگری در دانشگاه علوم پزشکی تهران ارجاع نمی‌دهند؟ پس کجاست استفاده از این ظرفیت‌ها برای توضیح و توجیه مسئله و اقناع افکار عمومی؟ چرا مردم به جای خانم خزعلی و تصمیمات ناشناخته و مبهم، با توضیحات خانم دکتر اشرف سماوات، رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت مواجه نشدند؟ چرا کسی از مدعیان اصلاح غربالگری سراغ آقای دکتر محمد شریعتی یا خانم دکتر زینالو که استاد راهنما و دانشجو انجام دهنده پایان‌نامه مذکور بودند نرفته و توضیحات ایشان را مفصلا دریافت نکرده و منتشر نکرده است؟
در پایان و به عنوان جمع‌بندی باید این نکته را تذکر داد که این روند استادیومی شدن مسائل به صلاح کشور نیست. اولویت اول کشور خارج کردن مسائل آن از فضای استادیومی است. با توجه به فضای رسانه‌ای و سیاسی کشور، مدعیان اصلاح امور باید به طور کلی در رویه‌هایی که در پیش می‌گیرند تجدید نظر اساسی بنمایند.
